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慈暉獎 第十三屆愛心媽媽
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邊框 愛心樹陳•麗•琴    生日: 43年9月4日
 

 
   「俊蔚是我兒,他不醜,他是如此的天真可愛。」想起抱著魚鱗癬症兒子四處奔波求醫的生活,陳麗琴與兒子的心總是牢牢地貼緊著。

陳麗琴與全家  陳女士的兒子俊蔚,罹患醫學上十分罕見、俗稱「穿山甲人」的「水?型先天性魚鱗癬樣紅皮症」,「俊蔚的皮膚非常脆弱,從頭到腳會一直脫屑,學校誤以為是會傳染,因此遭受學校數次拒收」,回想著兒子求學過程,陳麗琴要的只是跟一般小孩一樣的受教機會。所幸,遇到海青工商廣告設計科願意接納俊蔚入學,使其重拾學習信心,走出就學噩夢,民國93年,在社會局的推薦下,俊蔚更榮獲內政部身心障礙金鷹楷模獎。

  陳女士在參與相關身心障礙團體活動與社會服務,得知罹患魚鱗癬症的孩子並非只有俊蔚而已,於是在民國87年發起成立「高雄市關懷魚鱗癬協會」,同時鼓勵家中四個孩子一同加入志工行列,有鑒於個案量增加,民國91年7月成立全國首創第一個照顧魚鱗癬患者的庇護家園-「高雄市紅孩兒之家」,提供家長喘息的日間照護及水療設施,以服務更多的病友與家庭。 陳麗琴和小孩在科工館

  看著一個被醫生宣布可能活不到三歲的魚鱗癬寶寶,到就讀四技學有專精,陳麗琴知道,還有更多人需要協助,只要跨過心理障礙,鏡頭底下每個畫面都會是笑臉開懷。

 

 

 

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陳麗琴

陳麗琴

籍 貫:高雄縣
居地地:高雄市

身心障礙子女:
李俊蔚(水?型先天性魚鱗癬樣紅皮症;重度)

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